FRAMMENTI:
Un video girato all’Università degli Studi di Salerno. Un GRAZIE di cuore agli AMICI che hanno partecipato! GIORNATA MONDIALE DEL RENE a SALERNO
COMUNICATO STAMPA:
Giovedi 13 Marzo 2014, per la Giornata Mondiale del Rene, AIRP onlus è presente all’Ospedale San Raffaele con un desk informativo.
Anche l’Università degli Studi di Salerno con l’Adisu Salerno organizzano un desk informativo per sensibilizzare l’intera comunità universitaria rispetto all’importanza fondamentale dei reni. E’ di primaria importanza portare l’attenzione dell’opinione pubblica su un insieme di patologie in continuo aumento e che possono condurre, se non prevenute, alla dialisi e al trapianto. 
La condizione di circa 65.000 Italiani malati di rene policistico autosomico dominante è la ragione per la quale AIRP esiste.
La missione è “rendere la vita migliore” ai pazienti e ai loro familiari direttamente interessati a questa patologia ereditaria. In che modo?
In primo luogo creando uno spazio di comunicazione, di confronto e di scambio. L’isolamento, la paura, la mancanza di informazioni chiare sulla patologia, tutto questo rende spesso più difficile accettare e affrontare la malattia. Ecco perché il primo obiettivo di AIRP è stato quello di creare, attraverso il web, i social network, i road show itineranti, la newsletter, uno spazio che si è subito affollato di voci, di domande, ma soprattutto di solidarietà e di sostegno reciproco tra gli associati.
Ma l’impegno quotidiano dell’Associazione è ben più articolato e riguarda tre aree principali:
• Prevenzione
• Informazione e divulgazione
• Sostegno della Ricerca scientifica
AIRP risponde ogni giorno a chi cerca informazioni e consigli pratici ponendosi come punto di riferimento per tutti i malati, che trovano qui un luogo dove condividere ansie, problemi ed esperienze per affrontare la patologia e la vita con più forza e determinazione.
Un altro obiettivo è quello di sensibilizzare e favorire la diffusione delle conoscenze relative alla ADPKD, coinvolgendo i pazienti, le loro famiglie, i medici e i ricercatori impegnati nella diagnosi e nella ricerca di una cura.
Grazie anche al contributo di AIRP, la ricerca scientifica ha fatto progressi senza precedenti e sono attualmente in corso diversi studi clinici per lo sviluppo di potenziali farmaci che avvicinano sensibilmente il momento in cui si potrà rallentare o bloccare il decorso della ADPKD.
Una possibilità concreta per tutti noi che lavoriamo per una nuova idea di speranza, nella ferma convinzione che un futuro migliore sia possibile e sia vicino.
