UN GRUPPO DI ESPERTI PER MIGLIORARE LA GESTIONE
DEL RENE POLICISTICO AUTOSOMICO DOMINANTE (ADPKD)
IN TUTTA EUROPA
Londra, UK, 31 Maggio 2014 – Oggi nasce l’European ADPKD Forum (EAF) un nuovo gruppo multidisciplinare, formato da esperti medici e pazienti, dedicato a migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti affetti da ADPKD – una malattia renale genetica, progressiva e cronica.
Questa iniziativa, co-diretta da Tess Harris, Presidente del PKD International e dal Dr. Richard Sanford, consulente Clinico – genetista presso l’Ospedale di Addenbrooke – Cambridge ha lo scopo di:
- Aumentare la consapevolezza dell’impatto dell’ADPKD sui pazienti e sui sistemi sanitari
- Raccomandare strategie di politica sanitaria, per migliorare la cura sull’ADPKD, sulla base delle più recenti evidenze scientifiche e pareri di esperti
- Incoraggiare e facilitare la collaborazione tra individui e gruppi coinvolti nella gestione delle persone con ADPKD.
L’ADPKD è una malattia sistemica progressiva e cronica per la quale non esistono terapie approvate, percorsi assistenziali o linee guida cliniche. 1, 2Questa condizione, che rappresenta il 10% di tutti i pazienti con malattia renale in stadio avanzato, è caratterizzata dallo sviluppo e dalla crescita di cisti con componente liquida che portano ad un aumento del volume renale.
1, 3, 4 I pazienti soffrono di dolore acuto e cronico e le cisti possono interessare altri organi, in particolare il fegato.
1, 3, 4 L’ADPKD porta molte delle persone colpite a insufficienza renale, circa il 50% dei pazienti raggiungerà lo stadio finale della malattia renale (ESRD) all’età di 59 anni ed il 75% all’età di 70 anni.
5 Come una delle più comuni malattie ereditarie, è la quarta causa principale di insufficienza renale, questa condizione rappresenta una significativa sfida clinico-economica per gli operatori sanitari ed i servizi in tutta l’Europa. 6-9
Commentando la nascita dell’EAF, Tess Harris ha affermato: “l’ADPKD provoca una grande tensione emotiva e fisica nelle persone affette e nelle loro famiglie. I pazienti con ADPKD hanno una qualità di vita inferiore e possono essere esposti a rischio di morte prematura. I professionisti sanitari e la società non hanno piena conoscenza circa l’ADPKD e questo aspetto deve essere urgentemente affrontato. Questa iniziativa individuerà le aree di miglioramento degli attuali standard di cura stabilendo una rete di condivisione delle esperienze per affrontare le preoccupazioni del paziente e della comunità assistenziale sulle cure offerte in tutta Europa.”
Come primo passo per affrontare la limitata conoscenza di questa malattia, EAF sta attualmente sviluppando un expert report che fornirà nuove evidenze derivanti dalla più ampia indagine mai condotta nei pazienti affetti da ADPKD, sull’impatto emotivo e fisico di questa malattia. Tale report analizzerà anche l’impatto che l’ADPKD ha sui sistemi sanitari europei e identificherà i bisogni non soddisfatti per la diagnosi e la gestione della malattia.
Infine fornirà strategie politiche focalizzate a promuovere la cura standardizzata in linea con le attuali iniziative Europee.
Servirà anche per esplorare i potenziali ostacoli per lo sviluppo di trattamenti innovativi per l’ADPKD.
Il Dr. Richard Sandford ha affermato: “Questo EAF report fornirà una panoramica dell’impatto di ADPKD, come i servizi sanitari sono impostati attualmente per affrontare questa sfida e quali modifiche sono necessarie per lo sviluppo e il miglioramento della cura.”
Il gruppo multidisciplinare EAF di esperti medici e pazienti, dedicati a migliorare la salute e la qualità di vita delle persone con ADPKD, sono supportati da Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. Né i co-presidenti né i docenti percepiranno un compenso rispetto al loro ruolo nell’iniziativa e le opinioni contenute nella pubblicazione saranno quelle degli autori e non degli sponsor.
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