#STOPalrenepolicistico
Diamo accesso ai farmaci innovativi per curare il rene policistico
Continuiamo a Firmare la petizione e a condividerla!
Fate firmare anche ai vostri familiari e amici. Grazie di cuore!
La malattia del rene policistico autosomico dominante (ADPKD) è una malattia genetica progressiva, cronica caratterizzata principalmente dallo sviluppo e dall’ingrossamento di numerose cisti piene di liquido nei reni.
L’ADPKD è causata da un difetto genetico e può colpire soggetti di entrambi i sessi e di ogni razza con una incidenza di 3-4 persone su 10.000, cioè circa 205.000 persone in Europa. In alcuni casi, i pazienti con ADPKD allo stadio iniziale non manifestano alcun sintomo e ciò comporta che la malattia venga diagnosticata solo a uno stadio tardivo (30-55 anni).
Il rene policistico è una malattia subdola che colpisce a caso membri dello stesso nucleo familiare a causa della sua ereditarietà e ciò determina non solo esigenze importanti di cura, ma anche problemi psicologici e sociali rilevanti. La malattia porta con se infezioni, ingombro addominale, problemi cardiaci e circolatori, danni al fegato, dolore, ansia, depressione e di conseguenza difficoltà a svolgere le più banali attività quotidiane, oltre ad una compromissione delle relazioni interpersonali, ripercussioni sulla vita sessuale, sociale e sulla decisione di avere figli.
È in commercio in Europa il primo trattamento in grado di rallentare la crescita delle cisti renali nella APDKD e quindi la progressione della malattia. Fino ad oggi i pazienti non hanno avuto a disposizione terapie specifiche in grado di contenere l’avanzamento della malattia: la cura si limitava al trattamento dei sintomi dell’ADPKD.
Tolvaptan è stato recentemente approvato a livello europeo per il trattamento del rene policistico autosomico dominante (APDKD) nei pazienti adulti affetti dalla malattia in stadio da 1 a 3 all’inizio del trattamento, con evidenza di rapida progressione. Per la prima volta sarà possibile modificare la progressione della malattia, migliorando la qualità di vita di questi pazienti, preservandone la funzionalità renale. Proprio per la gravità della condizione di questi pazienti, è importante che le cure siano sotto stretto controllo medico specialistico e a livello ospedaliero.
In Italia, purtroppo questo nuovo prodotto farmaceutico tarda ad arrivare; i pazienti italiani intanto progrediscono nella malattia senza possibilità di nuove cure e si vedono, così, negata la possibilità di limitarne la gravità e di poter condurre una vita con minore sofferenza, meno dolore e limitazioni, cosa che invece accade nei Paesi confinanti. Secondo un principio universale di equità ed eticità, questa disparità di trattamento tra Paesi europei non dovrebbe esistere e ci auguriamo sia superabile in tempi brevi.
Per tutte le motivazioni elencate, con la presente petizione chiediamo alle Autorità in indirizzo di tenere in considerazione la gravità di questa malattia, le conseguenze fisiche, le comorbilità ad essa correlate e il peso emotivo e psicologico che determina all’interno di interi gruppi familiari, ma soprattutto di rendere disponibile rapidamente qualsiasi trattamento possa rappresentare per questi pazienti una speranza di vita, un miglioramento delle loro condizioni e concedere loro la speranza di una vita più dignitosa.
