Convegno rivolto ai medici di medicina generale e ai pediatri ma aperto ai pazienti
di Rossella Jannello
Negli Usa lo chiamano «il killer silenzioso».
E’ lamalattia genetica grave più diffusa, ma è anche una delle meno conosciute. Del Rene policistico, questo il nome della malattia studiata per la prima volta alla fine dell’Ottocento, si è parlato ieri all’hotel Nettuno, tappa del Road show organizzato dall’ Airp (Associazione italiana renepolicistico) con la collaborazione dell’Azienda ospedaliera Cannizzaro, che dal 2010 sta toccando tutte le principali città italiane. Un evento nato per formare e per informare, rivolto soprattutto ai medici di medicina generale e ai pediatri che della malattia – che colpisce in media uno su 500/1000 nati – dovrebbero essere le «sentinelle» sul territorio. Per favorire la conoscenza del renepolicistico, delle sue manifestazioni renali ed extrarenali, del decorso della malattia di cui 65mila italiani sono colpiti e che in Sicilia (dove i pazienti sono più di 5mila) è al quarto posto come causa di dialisi, si sono alternati al tavolo (con la direzione scientifica della dott. Carmelita Marcantoni, dirigente medico della Nefrologia del Cannizzaro, e del prof. Francesco Scolari, direttore della Nefrologia degli Spedali civili di Brescia) medici e biologi che hanno spiegato i «segni» della malattia e la perdita progressiva della funzione renale fino alla dialisi e al trapianto. Si è parlato anche della ricerca, fin qui limitata e «frustante» in quanto a un «rimedio» per il rene policistico. Tuttavia, in alcune sperimentazioni è stato osservato un incoraggiante effetto di arresto sulla crescita delle cisti renali e ora i ricercatori sono impegnati a proseguire gli studi per verificare se a ciò si accompagni un rallentamento significativo della perdita della funzione renale. Un obiettivo, questo del road show dell’Airp, che ha suscitato l’interesse della Simg, la società di Medicina generale con la quale – lo ha reso noto ieri il dott. Salvatore Campo – è stata decisa la sottoscrizione di un protocollo d’intesa per fare diventare routinari, negli studi medici, quei controlli «di base» (esame della pressione arteriosa, analisi delle urine) che permettono di rilevare precocemente l’insorgere della malattia. Che, senza «stigmi» evidenti, spesso procede, appunto, silenziosamente. La seconda parte dell’incontro è stata tutta dedicata – come è nella tradizione Airp – al dialogo e confronto fra i medici, i pazienti e loro familiari che affollavano la sala. Alle prese per sè o per i propri cari con una serie di problemi relativi ai sintomi, a volte pesanti, della malattia, come il dolore cronico di difficile gestione, ma anche con la prognosi e più in generale con la qualità della vita nella convivenza con una malattia cronica«insidiosa». Farmaci consentiti, alimenti e stili di vita da evitare, l’esercizio fisico, la gestione della gravidanza, dialisi o trapianto (a Catania sono 115 i trapiantati per rene policistico), sperimentazioni in corso, sono stati alcuni dei temi trattati nel dibattito. Che può continuare su www.renepolicistico. it, il sito Airp.
Ringraziamo di cuore tutti i Moderatori e i Relatori, i Partecipanti, i Sostenitori, la SIMG, il giornale “La Sicilia” e la Dott.ssa Rossella Jannello per questo articolo.
Ecco i link dei filmati della giornata e delle testimonianze rilasciate nello SharingCorner:
