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AIRP
Associazione Italiana Rene Policistico ETS

COVID-19 e ADPKD – survey sui pazienti

Impatto dell’epidemia Covid19 nei pazienti affetti da malattia del rene policistico autosomico dominante (ADPKD)

Care amiche, cari amici,
la diffusione dell’infezione da nuovo coronavirus ha recentemente messo in allarme la popolazione generale cambiandone radicalmente le abitudini.
Le conoscenze su questa nuova infezione, comparsa solo a dicembre 2019 sulla scena mondiale, sono ancora premature e in continua evoluzione; la sindrome clinica è stata nominata COVID-19.
E’ stato stimato che circa 1 paziente su 5 può presentare una forma grave di malattia caratterizzata da polmonite con insufficienza respiratoria che richiede ventilazione assistita sino all’intubazione.
Al momento i fattori aggravanti noti sono l’età avanzata (>65 anni) e la presenza di altre patologie croniche concomitanti come le malattie cardiovascolari, respiratorie e i tumori.
A tutt’oggi non è noto se l’insufficienza renale cronica, e in particolar modo ADPKD, abbiano un peso in quella che è la modalità di presentazione di Covid19. In particolare nei pazienti affetti da ADPKD non è noto se possano esistere fattori predisponenti alle forme più severe o viceversa magari fattori addirittura protettivi verso la malattia, come qualche osservazione sul modello animale potrebbe suggerire.
La comprensione della variabilità di manifestazioni e di evoluzione della malattia tra soggetto e soggetto è anche alla base della ricerca di una terapia efficace e risolutiva per Covid19.

L’indagine è rivolta ai soli pazienti con ADPKD (rene policistico autosomico dominante). Il vostro contributo è prezioso, in quanto siete un gruppo selezionato con una precisa patologia cronica a coinvolgimento renale, peraltro spesso accompagnato da ipertensione arteriosa.
Questo è il link per collegarvi al questionario:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdUzCAgedC3aHLYVGDktAQ0mC6Q7M58_J7ehHFQpB7IfLFN3g/viewform?usp=sf_link

Vi chiediamo cortesemente di compilare tutte le domande del questionario che richiede circa 10 minuti del vostro tempo. Non esistono risposte giuste o risposte sbagliate, ma vi preghiamo di rispondere con la massima sincerità.
I dati raccolti, in forma del tutto anonima, saranno elaborati ai soli fini di ricerca. Inoltre, tali dati verranno conservati con apposite misure di sicurezza indicate nel Regolamento europeo 2016/679 (GDPR). Qualora lo riteneste opportuno, potrete liberamente interrompere la compilazione del questionario in qualsiasi momento e senza conseguenza alcuna, chiudendo semplicemente la finestra della pagina web.

Vi invitiamo a rispondere entro il 16 giugno 2020

 

AIRP ringrazia di cuore per la collaborazione la Dr.ssa Alessandra Boletta, la Dr.ssa Maria Teresa Sciarrone Alibrandi e la Dr.ssa Marta Vespa – IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano