MALATTIE RARE: una sfida per l’Europa

“MALATTIE RARE: UNA SFIDA PER L’EUROPA”
18 marzo 2015 – ore 10.30
Aula dei Consigli Vittorio Foa – Scienze Politiche
Università degli Studi di Salerno

Il convegno “Malattie rare: una sfida per l’Europa”, organizzato e promosso dall’associazione ASP (Associazione Scienze Politiche), in collaborazione con l’associazione SIGM Salerno e l’associazione studentesca Sintesi, con il patrocinio dell’associazione AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) e dell’Università degli Studi di Salerno, vuole essere una giornata di studio e riflessione sul tema delle malattie rare, rivolta agli addetti ai lavori, agli interessati e agli studenti universitari.
Lo scopo dell’iniziativa è tracciare un quadro chiaro relativo alle questioni mediche, normative e sociali connesse al problema delle malattie rare nel nostro Paese, informando e sensibilizzando i partecipanti.
Il primo passo è offrire una spiegazione di cosa sia una malattia rara: è necessario fare in modo che tutti i partecipanti abbiano gli strumenti essenziali per comprendere la differenza tra una patologia di tipo comune e un’altra definita rara, a livello clinico e legale.
Definito in maniera chiara ed inequivocabile il tema della discussione, l’esperienza del ricercatore e del malato verranno presentate come due facce della stessa medaglia, due punti di vista diversi ma complementari, cioè prospettiva scientifica e umana.
Successivamente, una panoramica sulle cure, sui medicinali e sugli aspetti legislativi e normativi legati al fenomeno delle malattie rare farà da introduzione all’analisi delle attività realizzate e portate avanti dalle istituzioni e dagli enti di ricerca, a livello locale, circa l’assistenza ai malati, lo stimolo ai progetti di ricerca e le politiche di coordinamento delle attività.
La parte finale sarà dedicata al fundraising e alle opportunità che l’Europa offre alla ricerca, con particolare attenzione a Horizon 2020 e all’orientamento verso studi universitari ad hoc: stiamo operando nel modo giusto? È stata messa in campo una rete inter-istituzionale per la progettazione e la ricerca, per mettere al servizio dei cittadini e della comunità servizi e soluzioni all’avanguardia? Se non ora, quando?