AIRP ha realizzato un’indagine presso i propri iscritti per verificare l’impatto della patologia nell’esperienza del vissuto quotidiano dei pazienti presso gli ambulatori italiani.
L’indagine è stata compiuta su 370 pazienti residenti in Italia con rene policistico autosomico dominante.
La survey è stata online dal 3/12/2018 al 7/01/2019 ed i canali di divulgazione sono stati la Newsletter e la pagina Facebook di AIRP.
Circa il 68% si è dichiarato soddisfatto per quanto riguarda gli ambienti in cui viene effettuata la visita, così come per circa il 74,5% il tempo di attesa della visita è stato idoneo.
Per il 77% l’orario dell’appuntamento è stato rispettato.
Le risposte più discordanti sono state date per quanto concerne i contatti telefonici forniti in caso di emergenza o per avere chiarimenti durante il trattamento farmacologico, a sottolineare la disparità sul territorio italiano.
È stato indagato anche il rapporto tra i medici nefrologi dei centri ed il Medico di Medicina Generale. Dalle risposte degli intervistati, non sembra esserci grande comunicazione tra ospedale e territorio, perché il 53,2% dichiara di non avere ricevuto l’informativa per il Medico di Medicina Generale.
Questo dato sottolinea come ancora molto ci sia da fare per costruire una collaborazione tra gli specialisti ed il Medico di Base, che conosce la storia del singolo paziente e le sue problematiche al di là della questione nefrologica. I medici di base (tranne qualche caso isolato) hanno scarsa conoscenza della patologia e sono poco di aiuto per il paziente nel supportarlo in caso di problemi.
L’argomento dialisi viene affrontato in modo difforme, o comunque la percezione degli intervistati è che non venga affrontato in modo esauriente e comprensibile.
L’argomento trapianto presenta ancora più problematiche a livello di comunicazione. La poca chiarezza di comunicazione sulla possibilità di trapianto si affianca all’abilità personale di reagire e di elaborare/accettare la malattia, con il forte senso di gratitudine per aver ricevuto “un dono”: “ho ricevuto da 8 mesi un trapianto di rene e dentro di me è tornato a risplendere il sole… sono tornata a vivere”.
Dall’indagine effettuata emerge un panorama variegato dei nostri ambulatori italiani.
Sembrerebbe che ancora molto sia lasciato alla personale sensibilità delle persone che lavorano all’interno dei centri di nefrologia e che i pazienti molto più consapevoli del proprio status di malattia, si affidano anche a fonti di informazioni non controllate ricercate sul web. Il paziente con ADPKD ha paura, ma nella maggior parte dei casi trova la capacità di reagire con l’aiuto del team di cura e della Associazione Pazienti, “la cui vicinanza è un conforto che sa di famiglia!”
Troverete l’articolo completo sul GTND n. 2/2019 che verrà inviato a tutti i Soci nei prossimi mesi.
