“La speranza ha due bellissimi figli: lo sdegno e il coraggio.
Lo sdegno per la realtà delle cose; il coraggio per cambiarle.” (Sant’Agostino)
Milano 16 marzo 2016 – AIRP onlus, Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, ha comunicato ieri sera alla comunità dei pazienti di aver ricevuto i risultati della registrazione del farmaco tolvaptan da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa).
Aifa ha negato la rimborsabilità del farmaco tolvaptan inserendolo in classe C, ciò vuol dire a totale carico del paziente. Il costo della terapia non è sostenibile per la maggior parte dei pazienti e delle loro famiglie che di conseguenza non vi potranno accedere.
L’associazione AIRP denuncia la grave ingiustizia e la totale assenza di conoscenza della gravità della malattia, oltre, all’indifferenza delle autorità verso la sofferenza di questi pazienti. La voce dei pazienti di tutta Italia oggi più che mai esprime la rabbia e il dolore delle famiglie lasciate sole dalle Istituzioni.
“Dobbiamo far conoscere alla gente il problema dei malati di rene policistico come me, la mia famiglia (3 figli affetti) e tutti gli altri. Non si può far pagare un farmaco che permette a chi lo assume di salvargli la vita – denuncia C.M. una paziente affetta da rene policistico, 54 anni di Arese, Milano – io lo sto già assumendo perché faccio parte del protocollo al policlinico di Milano, e non voglio ritenermi una dei fortunati, deve essere per tutti.”
Con questa decisione Aifa dimostra di considerare di serie B i pazienti affetti da rene policistico, ai quali è negata l’unica cura in grado oggi di dare una nuova speranza di vita più dignitosa ed un miglioramento delle condizioni di salute.
Tolvaptan è il primo trattamento in grado di rallentare la crescita delle cisti renali nel rene policistico (ADPKD) e per la prima volta i pazienti avrebbero la possibilità di accedere ad una terapia in grado di rallentare la progressione della malattia, preservandone la funzionalità renale.
AIRP chiede che una decisione così ingiusta e ingiustificata venga prontamente modificata. In tal senso, interesserà tutte le massime Autorità del Governo, Parlamento e dei Ministeri competenti.
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