Disponibili da oggi i due volumi
redatti da AIRP Onlus,
un valido aiuto per le famiglie e per gli specialisti
che ogni giorno combattono contro questa invalidante patologia.
La presentazione si svolge in occasione
del 54° Congresso Nazionale
della Società Italiana di Nefrologia
27 settembre 2013 , Firenze – AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) presenta oggi due volumi dedicati alla malattia del Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD). L’evento, alla presenza del Presidente della SIN, Prof. Giovambattista Capasso, degli Autori dei volumi e di Luisa Sternfeld Pavia, Presidente AIRP Onlus, si inserisce nell’ambito del 54° Congresso Nazionale SIN (Società Italiana di Nefrologia).
“E’ un onore per AIRP poter presentare l’iniziativa durante il Congresso Nazionale SIN – annuncia Luisa Sternfeld Pavia, presidente di AIRP Onlus – un momento davvero unico per portare l’attenzione su una malattia poco conosciuta e ancora priva di un approccio terapeutico”.
Il rene policistico dell’adulto (autosomal dominant polycystic kidney disease – ADPKD) è una malattia ereditaria, multi-organo, ad esordio tardivo, caratterizzata in primo luogo dalla formazione di cisti in entrambi i reni. Si tratta di una delle malattie genetiche più comuni, che colpisce circa 60.000 persone in Italia. “Il rene Policistico Autosomico Dominante rappresenta la principale causa genetica di insufficienza renale – afferma il Prof. Loreto Gesualdo, Professore Ordinario di Nefrologia, Università degli Studi di Bari e Direttore S.C. Nefrologia, Dialisi e Trapianto, Azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale “Policlinico”, Bari – Trattandosi di una malattia ereditaria, ogni figlio di un genitore portatore di ADPKD (forma dominante) ha una probabilità del 50% di ereditare la patologia. L’iniziativa di AIRP, pertanto, nel tentativo di diffondere la conoscenza della patologia, si rivolge non solo a chi ne soffre, ma anche alle famiglie che ne sono coinvolte.”
I VOLUMI
Il volume “Rene Policistico Autosomico Dominante. Parlarne è già combatterlo”, redatto grazie al prezioso contributo del Comitato Scientifico AIRP Onlus, è dedicato al paziente e ai suoi familiari e affronta il tema attraverso una serie di utili e frequenti domande, accompagnate da didascalie e immagini che permettono di comprenderne meglio aspetti piuttosto difficili come la trasmissione genetica della malattia, i sintomi associati e le conseguenze sulla vita di tutti i giorni. Molti i consigli relativi allo stile di vita e al regime alimentare più adeguato da adottare nel lungo periodo per proteggere la funzionalità renale.
“Abbiamo sentito la necessità di offrire a tutte le persone affette da rene policistico, e alle loro famiglie, uno strumento utile per affrontare al meglio la loro condizione di salute – prosegue Luisa Sternfeld Pavia, Presidente di AIRP Onlus – In qualità di associazione di pazienti, inoltre, rinnoviamo così il messaggio di vicinanza a tutti loro e proseguiamo la nostra sfida nel diffondere la conoscenza della malattia e del suo impatto individuale e sociale”.
Di particolare rilievo, una sezione interamente rivolta al bambino che, adottando un linguaggio semplice e delle illustrazioni colorate, conduce anche i più piccoli in un percorso di conoscenza e consapevolezza della patologia con la quale si trovano a dover convivere.
Il volume “Manifestazioni Renali ed Extrarenali del Rene Policistico Autosomico Dominante” si rivolge, invece, a tutta la Comunità Scientifica interessata ad approfondire il tema e, in particolare, al medico di medicina generale e allo specialista nefrologo con l’intento di fornire, in un unico e pratico manuale, una raccolta completa delle numerose e varie manifestazioni della patologia, nonché di diffondere conoscenze sempre più specifiche sul ADPKD.
“Abbiamo ritenuto che anche lo specialista potesse trovare utile un volume che raccoglie in modo esaustivo le numerose manifestazioni del Rene Policistico, renali ed extrarenali. – afferma il Prof. Francesco Scolari, Professore Associato di Nefrologia, Università di Brescia e Direttore S.C. Nefrologia e Dialisi, Presidio di Montichiari, Azienda Spedali Civili di Brescia – Siamo certi che l’iniziativa possa rappresentare uno strumento concreto di approfondimento, in modo puntuale e analitico, sui molti aspetti che caratterizzano questa patologia”.
Tra le manifestazioni renali si evidenziano: ipertensione, dolore renale, emorragia renale (ematuria), calcoli renali, insufficienza renale etc. Mentre le manifestazioni extrarenali comprendono la formazione di cisti in organi diversi dal rene (manifestazioni extrarenali cistiche), prolasso mitralico, aneurismi cerebrali e ernie addominali (manifestazioni extrarenali non cistiche).
L’evento di presentazione dei Volumi redatti da AIRP Onlus rappresenta, infine, un’occasione per affrontare brevemente lo stato dell’arte delle ricerche cliniche che da anni si muovono nell’ambito del Rene Policistico Autosomico Dominante. “Anche se sono in corso numerosi studi clinici per la messa a punto di soluzioni terapeutiche per contrastare la crescita delle cisti, non esiste ancora alcuna cura disponibile che ne rallenti o arresti la progressione – conclude il Dott. Riccardo Magistroni, Medico Ricercatore Universitario, U.O.C. di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Renale, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena – La comunità medico-scientifica sta, infatti, cercando di individuare nuovi rimedi terapeutici che possano aiutare a ritardare la crescita delle cisti oltre a studiare strategie per controllare lo sviluppo della patologia e delle complicanze correlate”.
E’ un lavoro molto importante per tutti coloro che si trovano a dover affrontare la malattia e per le loro famiglie, oltre che un utile punto di riferimento per il Medico Specialista e per il Medico di Medicina Generale.
AIRP Onlus, che da sempre si adopera per sensibilizzare sul tema della patologia ereditaria del rene policistico, ringrazia di cuore tutti coloro che hanno collaborato alla realizzazione di questi volumi.
I volumi verranno inviati a tutti i Soci iscritti all’Associazione e in regola con la quota associativa e a tutti coloro che lo richiederanno via mail a info.airp@renepolicistico.it. Il contributo, anche minimo, è libero.
