Telethon e le sue Associazioni Amiche, tra le quali AIRP onlus nata per volontà di alcuni pazienti ma anche grazie a Telethon, si sono incontrate a Roma il 14 aprile scorso. L’appuntamento, tenutosi presso la Sala Italia del Centro Congressi dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha avuto lo scopo di promuovere esempi di collaborazione a diversi livelli da replicare o imitare.
Protagonisti dell’iniziativa sono state le associazioni di pazienti che si sono confrontate sull’opportunità di fare rete per superare i limiti e le difficoltà legati alla rarità di ciascuna patologia. Un’unione utile soprattutto per trovare la modalità migliori per far avanzare la ricerca sulle malattie genetiche e fare un passo in avanti verso la cura.
All’incontro i rappresentanti e i membri delle numerose associazioni aderenti si sono confrontate con i rappresentanti di Telethon e con alcuni ricercatori anche sul tema delle biobanche genetiche per illustrarne logiche e ricadute.
Per AIRP erano presenti all’evento la vice presidente Luisa Sternfeld Pavia e la consigliera Grazia Sandrini.
